Гемофилия – заболевание крови, характеризующееся повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение свертываемости крови.
Свертывание крови – сложный физиологический процесс, в который вовлечено более десятка специальных белков – факторов свертывания крови. Плохая свертываемость приводит к кровоизлияниям в мышцы и суставы, кровотечениям при порезах и царапинах, которые возникают в активной повседневной жизни пациентов.
Гемофилия поражает почти исключительно мужчин, а передается по женской линии. По статистике ВОЗ, 1 мальчик из 5000 рождается с гемофилией. Но около трети больных – результат случайной мутации генов, когда ребенок с гемофилией рождается в семье, где прежде болезнь не наблюдалась.
В настоящее время в России возможно лечение гемофилии самыми современными препаратами. Об этом на семинаре рассказала И.Н. Лаврентьева, заведующая отделением гематологии Морозовской детской городской клинической больницы (г. Москва), которая познакомила с современными подходами к ведению пациентов с гемофилией.
Заведующий хирургическим отделением Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г. Санкт-Петербург) В.Е. Солдатенков говорил на семинаре о частых симптомах тяжелой гемофилии – скелетно-мышечных осложнениях в результате кровоизлияний в мышцы и суставы. Виталий Евгеньевич проконсультировал несколько пациентов – участников семинара.
Гости из Москвы и Санкт-Петербурга ответили на многочисленные вопросы слушателей.
Президент Марийской региональной организации Всероссийского общества гемофилии А.П. Морозов рассказал о работе организации, взаимодействии с пациентами, в том числе с помощью цифровых коммуникаций.
О работе Всероссийского общества гемофилии говорил на семинаре врио окружного представителя Всероссийского общества гемофилии в Приволжском федеральном округе Д.Г. Сафронкин.
Министерство здравоохранения Республики Марий Эл
