Очень редкая болезнь

​В регистре больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, который сформирован Министерством здравоохранения республики, 57 человек по 11 заболеваниям.

Формирование регистра начато в России в 2012 году после вступления в силу Закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В соответствии с ним редкими болезнями считаются те, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, сокращающих продолжительность жизни и приводящих к инвалидности, утверждается Правительством РФ. В него включено 24 диагноза.

- Бесплатное лекарственное обеспечение пациентов с орфанной патологией, - говорит  начальник отдела лечебно-профилактической помощи Минздрава Марий Эл Ираида Назарьевна Ходырева, - осуществляется в соответствии со стандартами медицинской помощи и  назначениями специалистов федеральных центров. Стоимость препаратов очень велика, только за 9 месяцев 2013 года для них выписано 107 рецептов на общую сумму 2,82 млн. рублей.