29 февраля – Всемирный день редких заболеваний

​Редкие, но сильные вместе!

Под таким девизом нынче отмечается этот день.

1 января 2012 года вступил в силу Закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. В России редкими считаются заболевания, встречающиеся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Сейчас формируется перечень россиян, страдающих этими болезнями.

Сегодня описано порядка 7000 редких заболеваний. Но список постоянно пополняется. И причина кроется не только в ухудшении экологической обстановки в мире, но и в улучшении диагностики. При этом проблем в области лечения редких болезней масса: не во всех регионах есть доступ к необходимым лекарственным средствам, не везде врачи могут вовремя поставить диагноз, часто пациентам из глубинки не хватает информации о современных возможностях диагностики и лечения, рекомендаций по изменению образа жизни, сведений об организациях, оказывающих поддержку.

В Европе существует специальная программа, поддерживаемая Евросоюзом, правительствами стран, направленная на решение вопросов, связанных с диагностикой, лечением и социальным обеспечением больных с редкими заболеваниями. Россия, к сожалению, пока этим похвастаться не может.

Впервые День редких заболеваний отмечался в 2008 году. Главная его задача – не просто привлечь внимание политиков и общества в целом к проблеме, но и поддержать, объединить усилия пациентов, значительная часть которых – дети.