21 декабря 2022 г. Уполномоченный по правам ребенка в Республике Марий Эл Ольга Торощина приняла участие в конференции «Социальное партнерство в интересах детей с тяжёлыми заболеваниями». Мероприятие организовано Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра» и Общественной палатой РФ.
Конференция была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями и выстраивание эффективного взаимодействия между участниками оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Напомним, что фонд создан в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями 5 января 2021 г. Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
