Меню

Меню

25 детей Республики Марий Эл получили лекарственное обеспечение из Фонда «Круг добра».

Министерство здравоохранения республики взаимодействует с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

Среди получающих лечение детей маленькие пациенты с такими тяжелыми заболеваниями как спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, синдромом короткой кишки, нейрофиброматоз, муковисцидоз, первичный иммунодефицит, синдромом Алажилля, нейробластома, буллезный эпидермолиз.

Фонд «Круг добра» одобрил лечение 13 детей с хроническим гепатитом С, требующее дорогостоящих препаратов. До конца 2023 года дети это лечение получат.

Двое детей из Марий Эл со спинальной мышечной атрофией получили лечение одним из самых дорогих лекарственных препаратов в мире –Золгенсма. Причем, у одного из малышей болезнь выявлена с помощью расширенного неонатального скрининга, когда еще нет никаких симптомов заболевания.

Поставки лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных в Российской Федерации, для обеспечений детей из Республики Марий Эл продолжаются.

На официальном интернет-портале Правительства Республики Марий Эл в разделе Министерства здравоохранения республики размещена информация о возможности получения помощи от Фонда, а также об ответственных за взаимодействие с Фондом в Республике Марий Эл.


Министерство здравоохранения Республики Марий Эл